Reflexiones bioéticas sobre las terapias génicas en base al documental

Resumen:

El presente escrito se propone realizar algunas reflexiones en torno del documental Unnatural selection de Netflix que recoge testimonios reales de personas que experimentan con terapias génicas y edición genética. El material sumamente polémico suscita debates y reflexiones bioéticas en torno a tres ejes: la experimentación con seres humanos, la eugenesia y la pregnancia del mercado en las aplicaciones biomédicas.

Palabras Clave: CRISPR/Cas9 | bioética | genética

Bioethical Reflections on Gene Therapies Based on the Documentary “Unnatural Selection” on Netflix.

Abstract:

This paper intends to make some reflections on the Netflix documentary Unnatural selection that collects real testimonies of people who experiment with gene therapies and gene editing. The highly controversial material provokes debates and bioethical reflections around three axes: experimentation with human beings, eugenics and the prevalence of the market in biomedical applications.

Keywords: CRISPR/Cas9 | bioethics | genetics

Síntesis del documental

El documental lleva el nombre en inglés de «Unnatural selection» (con las letras «un» tachadas), y se ha traducido al español como Selección antinatural. Es importante saber que no se trata de una serie de ficción. Los temas, personas y casos que trata son reales. Es por lo tanto un documental con una evidente voluntad de divulgación científica, pensado tanto para llegar al gran público como para suscitar debates y polémicas. En los cuatro episodios se habla de algunos de estos temas: edición genética, experimentación animal, enfermedades raras graves incurables, terapias génicas tradicionales autorizadas, terapias experimentales no aprobadas, impulso génico y bebés de tres padres. El eje del primer episodio es la edición genética y las terapias génicas; en él se alternan opiniones de científicas de trayectoria como Jennifer Dounda y personas amateurs quienes, en los garajes de sus casas, munidos de un kit de edición genética aplican el CRISPR/Cas9 a piaccere. El fundamento de estas prácticas libres es que los ciudadanos devenidos consumidores, quieren ejercer su libertad hasta sus últimas consecuencias, que quieren automedicarse y experimentar en su cuerpo los posibles beneficios que asocian a las nuevas tecnologías, que quieren ser libres para asumir los riesgos (aunque los desconozca ampliamente) y que no quieren esperar a tener el permiso de las autoridades, de quienes desconfían, para abordar todo aquello que creen que ya es posible y quieren realizar. Este impulso libertario coloca a algunas personas en los límites del autoengendramiento. Aparece, sin mencionarse explícitamente una referencia al transhumanismo, bajo la forma de una voluntad de querer usar la tecnología actual para mejorar las capacidades físicas y psíquicas.

Introducción

Las terapias genéticas pueden ser sumamente beneficiosas para mejorar la calidad de vida de aquellos que portan patologías para las que no existe cura en la actualidad, y así aumentar su esperanza de vida. Son una alternativa para aquellos que cuentan con enfermedades graves como lo son el cáncer, VIH, distrofia muscular, etc. En este ámbito resulta prometedora la aplicación de una tecnología reciente denominada CRISPR/Cas9, un mecanismo de defensa bacteriano que ha sido adaptado y rediseñado para su utilización en otros modelos celulares. La accesibilidad, técnica y económica, y el enorme potencial del CRISPR/Cas9 han dado lugar a un gran avance en el campo de la terapia génica.

Sin embargo, esto nos lleva a un enorme debate bioético ¿debemos asumir ese rol de guía evolutivo de los seres humanos? O aún más abarcativo ¿atañe a nuestras capacidades el poder de dirigir el futuro de la naturaleza? Las leyes de la naturaleza son violentadas desde los albores de la ciencia moderna. Francis Bacon sostenía “conocer es poder”. La ciencia no busca solamente comprender los fenómenos y describir sus leyes, sino también modificar, transformar, controlar los procesos y ponerlos al servicio de las necesidades humanas. Entonces, el debate no es si la ciencia altera el normal curso de la naturaleza, ya que de hecho lo hace, sino hasta donde se extiende el límite de lo deseable o inclusive, hasta qué punto las transformaciones imprimidas son capaces de volverse en contra de los seres humanos. Durante los siglos XVIII y XIX con el auge del positivismo lógico se supuso la neutralidad de la ciencia y se colocó el progreso científico por sobre la ética.

Las ciencias biológicas como campo disciplinar especifico, establecen protocolos de investigación que buscan resguardar a los seres vivos implicados. Más aún cuando se trata de seres humanos. Será recién cuando llegamos al siglo XX, cuando surja la bioética y el desarrollo evolutivo de la conciencia planetaria tendiente al resguardo de la dignidad de los seres vivos.

El surgimiento de la bioética

Tradicionalmente el origen de la bioética ha sido fechado en 1970, a partir de la publicación de la obra de Van Rensselaer Potter, “Bioethics: Bridge to the Future” y la fundación un año más tarde del Instituto Kennedy de Ética en la Universidad de Georgetown. Investigaciones recientes realizadas por Hans-Martin Sass (2007), revelan que tanto el término como el concepto se remontan a 1927, cuando Fritz Jahr, un pastor protestante, filósofo y educador alemán, publicó su artículo titulado “Bio-Ethik: Eine Umschau über die ethischen Beziehungen des Menschen zu Tier und Pflanze” (Bio-ética: una perspectiva de la relación ética de los seres humanos con los animales y las plantas). Esta restauración del debate bioético fue causada, según Guariglia (2001), por la aparición de una nueva visión universalista y cognitiva que llevó al examen y la exposición de los principios de justicia y los derechos y obligaciones que tales principios imponían a los seres humanos, entendidas como personas libres e iguales. La fecha de publicación de la Una teoría de la Justicia (1972) de Rawls es el hito del que parte este renacimiento de la tradición kantiana.

Sin embargo, sería aventurado y sesgado decir que el debate ético florece sólo por la iniciativa de Rawls, hay en la sociedad una particular sensibilidad hacia los problemas bioéticos. La conciencia social que se produce a partir de las guerras mundiales tiene un profundo impacto en la reflexión filosófica. La crudeza de las guerras y el impacto de lo que Jaspers llama “situaciones límite” impulsan, sin lugar a duda la reflexión bioética. Los juicios de Núremberg son el espacio propiciatorio para la universalización y positivización de la normativa sobre los crímenes de lesa humanidad. A partir de la promulgación de la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948) se suceden una serie de normativas de alcance universal que se extienden en derechos de segunda, tercera y cuarta generación.

Podríamos sostener con Badiou, que la ética puede ser postulada desde una concepción negativa.

“¿Cuál es la concepción de la ética hoy en día? Es una concepción negativa, dominada por el problema del mal y por la figura de la víctima. Auxiliar a las víctimas, asegurar los derechos del hombre contra el sufrimiento: tal es el contenido concreto de la ética. El imperativo ético se aplica teniendo como referencia el espectáculo del mal; su única función es impedir ese espectáculo. Pienso en la bella fórmula de Paul Ricoeur: "el sufrimiento obliga". Badiou [1]

Llevados al punto del horror, es que arribamos como humanidad, a la necesidad de la Bioética. A partir del desarrollo de los movimientos eugenésicos de principios de siglo XX, que tuvieron su punto culminante en los crímenes nazis y la solución final, la humanidad tomo conciencia de su potencial para el mal y allí surgen el Código de Núremberg (1947) y la Declaración de Derechos Humanos (1948). En segundo lugar, se debe mencionar la Declaración de Helsinki (1964) que adopta los principios del Código de Núremberg, pero incorpora unos nuevos: que los participantes deben recibir el mejor trato disponible y que en las instituciones deben crearse comités de ética que regulen la producción científica en el aspecto ético de manera independiente. Otro documento relevante es el Informe Belmont (1979) que define los principios bioéticos que deben guiar a toda conducta de investigación con los seres humanos. El Reporte postula tres de los cuatro principios de la bioética para la evaluación de cualquier propuesta de investigación: la autonomía, la beneficencia y la justicia. Este sucinto recorrido nos muestra que si bien la humanidad históricamente ha ido evolucionando en el ámbito normativo, este progreso, se encuentra siempre desafiado por los avances científico tecnológicos, que presentan de la mano de la edición genética un retorno al escenario eugenésico.

Dificultades de los protocolos de investigación con CRISPER

En principio, es importante que la integridad del sujeto en cuestión no se vea amenazada por la aplicación de la tecnología genómica, por lo que es necesario que se sigan los protocolos requeridos para asegurar un uso adecuado de las mismas. Sin embargo, de igual forma resulta muy difícil intentar predecir la repercusión que conlleva la aplicación de este tipo de tecnología al campo médico. En la actualidad no tenemos un conocimiento tan específico de nuestro genoma como para afirmar la completa seguridad del uso del CRISPR/Cas9 en seres humanos, especialmente teniendo en cuenta que las modificaciones de un individuo pasarán a las siguientes generaciones, instancia en la cual nuestras previsiones se oscurecen. Nos estaríamos enfrentando así a una especie de evolución artificial, dirigida por el hombre, de la que no podemos calcular su impacto, y no sólo en nuestra especie, sino también en el medioambiente. Esta evolución artificial es la que propone el transhumanismo no en términos biológicos, sino tecnológicos. De ese modo, la tecnología toma el relevo de la genética. La cuestión es que esta mirada evolutiva presenta una aspiración teleológica superadora de las limitaciones humanas, entre ellas la enfermedad y la muerte.

A la vez, podemos inquirir, ¿cuál es la barrera que separa la implementación de estas tecnologías por mero capricho humano o por verdadera necesidad latente? Porque, por un lado, resulta cierto que pueden ponerle fin a muchas enfermedades en la actualidad, pero su desarrollo nos abre muchas más puertas. Podemos editar genéticamente nuestros rasgos físicos, o llegar a desarrollar esta tecnología de manera tal que nos brinde una especie de "superpoderes" ¿Debemos sobrepasar nuestros límites naturales para saciar nuestra curiosidad? El ideal de hombre se desprendería en este caso de la propia naturaleza y avanzaría hacia una vía de aspiración artificial para intentar alcanzar la perfección en todos sentidos, a pesar de que esta se aleje de lo comprendido por nuestras posibilidades naturales. De esta forma, alcanzaríamos un punto en el que estas tecnologías resultarían necesarias para lograr una integración en el medio social, llegando a una radicalización aún más profunda de la segmentación de las sociedades. Al editar nuestros fenotipos por estética también es probable que quede en evidencia el carácter discriminatorio que caracteriza nuestro desarrollo social, que conllevaría a la pérdida de parte de nuestra diversidad.

En última instancia la pregunta de fondo es ¿Cuáles son los criterios (médicos, estéticos, sociales) que habilitan la modificación genética de seres humanos? ¿Quién determina la eticidad de tales criterios? ¿Cuál es el límite ético para no vernos compelidos a nuevas formas de segregación eugenésicas?

La pregnancia del mercado en el desarrollo biotecnológico

En el episodio Uno del documental la cuestión del uso de la terapia génica deviene en un problema social de acceso a la tecnología. Y la cuestión dilemática pasa a ser que una empresa se adueñe de este tipo de tecnologías y que los precios de las mismas se hagan inaccesibles para muchos. Se plantea entonces, que la brecha económica y social repercuta aún más notoriamente en el desarrollo de la vida de las personas. La privatización de estas tecnologías devendría en la creación de una especie de élite económica y genética, cuyo poder económico les brindaría un beneficio biológico del que las personas de menos recursos no podrían contar. La disposición genética de un individuo se presentaría como un nuevo factor de discriminación tanto social como laboral, que agravaría en este caso la posición de aquellos que no tengan acceso a estas tecnologías, llevando a una nueva guetificación de la sociedad. Nos encontraríamos entonces con una segmentación entre aquellos más aptos genéticamente, y aquellos que no, lo que puede llevar a una serie de marcada discriminación y polarización de la sociedad, llegando a ser este factor algo que también determinante de nuestra organización social. Diversos filmes distópicos han explorado este costado del desarrollo genético – mercantil con anterioridad.

Así por ejemplo, Gattaca [2] (Niccols, 1997) nos hablaba de un mundo dominado por la genética convertida en tecnología de disciplinamiento y regulación social, desarrollando el genoismo como modo de estratificar la sociedad y hacer una división del trabajo regulada por el ideal cientificista. In time (Niccols, 2011), nos permite vislumbrar un mundo en donde el tiempo es dinero y la regulación de las masas se basa en esta equiparación de forma literal otorgando vida ilimitada a los ricos y tiempo acotado a los pobres. ¿Qué le paso a lunes? (Wirkola 2017) nos plantea el polo opuesto de la serie Los cuentos de la Criada (Miller, 2017), en un futuro de sobrepoblación mundial necesitado de un estricto control de la natalidad, practicando la eutanasia negativa para aquellos que no son primogénitos. La película infantil Wall E (Stanton, 2008), describe un mundo en el que la obesidad y el desinterés ha ganado el espíritu humano. Los juegos del hambre (Ross, 2012), Divergente (Burger, 2014), Maze Runner (Dashner, 2014), entre otros. Las series futuristas van por el mismo camino: Orphan black (Manson y Fawcett, 2013), Black mirror, The hundred (Rothenberg, 2014). En esta misma línea queda ubicada Handmaide´s tale (Los cuentos de la criada) en el que la sociedad futurista supone un retroceso en la evolución de la humanidad mediada por la ciencia y un retorno a la fase teocéntrica que al decir de Augusto Comte debe ser superada por el ideal positivista. El retroceso de la tecnocracia a la teocracia lleva en sí la creencia roussealiana de que el estado de naturaleza es preferible a la civilización. Sin embargo, el ejercicio del “cratos” supone poder para manipular a los cuerpos y a las poblaciones, de modo tal que éste se materializa en las diferentes formas de dominación a las que alude Foucault en su obra.

Vemos esto también en el documental de Netflix “Unnatural Selection”, donde las empresas se aprovechan de la desesperación de las familias ante una posible solución a estas enfermedades, en casos letales, con precios altísimos, siendo que en realidad no es una tecnología tan cara. Entonces lo que realmente se está haciendo es valorizar el derecho de una persona a vivir por sus ingresos económicos, sentenciando a muerte a aquellos que no puedan afrontar estos gastos; donde los derechos se separan del individuo en el momento en que nace con menor poder económico y la vida se vuelve mercancía.

Es por esto que, de aplicarse, las terapias génicas deben establecerse de forma igualitaria y gratuita para que todo aquel que lo necesite pueda acceder a las mismas, entendidas como una necesidad básica para mejorar la calidad de vida y un derecho en materia de salud. En el documental mencionado con anterioridad también vemos el potencial de esta tecnología, que puede marcar un cambio radical, señalando el posible fin de enfermedades genéticas e incluso del envejecimiento.

Conclusión

Los riesgos de la implementación de estas prácticas deben ser evaluadas cuidadosamente, tanto su impacto biológico como social, pero sin duda no resulta una temática a ignorar, teniendo en cuenta el enorme potencial que nos abre su posible aplicación en humanos. Por lo que no tenemos por qué demonizar esta tecnología en sí, sino cuestionar y pensar la mejor manera de aplicarla de forma segura y accesible para la totalidad de la población en la medida en que sea seguro.

En relación con la implementación de prácticas experimentales, se tratará de ponderar la dimensión ética desde el principio precautorio que nos invita a evitar la implementación de aquello cuyos alcances no pueden ser ponderados a priori. De modo que el mismo avance científico tecnológico nos permita explorar a posteriori las posibilidades de edición o modificación génica cuando se puedan calcular los efectos de estas modificaciones.

Finalmente, la variable del mercado inserta en el contexto de aplicación de la ciencia, deberá ser solventada con el principio de justicia que permita una distribución de los recursos científico tecnológicos a través de un sistema de salud público que garantice la accesibilidad de los mismos.

Si bien, las series y películas distópicas suelen ser el escenario que explora estos peligros, en este caso el documental selección antinatural tiene un impacto aún más inquietante, en la medida que muestra prácticas experimentales, reales y sin ninguna regulación.

Referencias:

Badiou, A. (2000) Ética y psiquiatría. En Reflexiones sobre nuestro tiempo, Ediciones del Cifrado, Buenos Aires, 2000

Ormart, E. & Michel Fariña, J (2014) Reprogenetica y subjetividad en Revista Aesthethika. Volumen 10 / Número 1. Junio 2014. [1-5] Editorial

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