Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud, Universidad del Rosario
Resumen
El presente capítulo aborda la participación de los niños y los adolescentes en los procesos de toma de decisiones en los ámbitos clínicos y de investigación, a partir de su reconocimiento como sujetos de derecho en la Convención sobre los Derechos del Niño de Naciones Unidas (1989), con posterior análisis del cambio de modelo a través del tiempo (sujeto como posesión, sujeto, participante o ciudadano). Se revisarán los límites aceptables a la representación legal de los derechos de los niños, niñas y adolescentes en función de la protección del principio del interés superior, dentro del modelo del cuidado centrado en la familia, así como algunos elementos ético-jurídicos relativos a la práctica del consentimiento en pediatría y el papel de las emociones y los sentimientos en los procesos de toma de decisiones.
Palabras Clave: Bioética | Cine | Niño | Consentimiento
Introducción
Durante más de 25 siglos la tradición hipocrática promovió un modelo de relación médico-paciente de tipo paternalista, en el cual el profesional de la medicina, fundamentado en los principios de no maleficencia y beneficencia, tomaba las decisiones que consideraba más convenientes para la salud de sus pacientes. A partir de la década de los 60, como resultado del movimiento de los derechos de las minorías, los excesos en la investigación con seres humanos y los desafíos éticos y sociales derivados de los avances biomédicos, entre otras causas, se promueve un cambio en el modelo de cuidado. El respeto por la autonomía de las personas se considera un elemento central de la calidad de la atención, lo cual se verifica en el proceso de consentimiento informado. Este modelo ha permeado también el cuidado de los niños, las niñas y los adolescentes (NNA).
Para desarrollar el tema revisaremos, con el apoyo del cine como recurso didáctico, las particularidades que ofrece la relación médico-paciente en el contexto del ejercicio clínico en pediatría, las diferentes concepciones sociales sobre la infancia, los conceptos de agencia y conflicto de interés, el principio del interés superior, los límites del consentimiento sustituto y el papel de las emociones en los procesos de toma de decisiones en pediatría.
1. Evolución de la representación social de los NNA.
La representación social de los NNA ha evolucionado históricamente en las sociedades occidentales. Tal progreso se puede resumir así: como una posesión, como un sujeto, como un participante o ciudadano.
1.1 Los NNA como posesión: según este paradigma los padres son los dueños de los hijos y estos no ostentan derechos. En este sentido, no existen límites para la toma de decisiones por sustitución y los progenitores conservan la potestad para tomar cualquier determinación sobre sus hijos y definir su destino. Los profesionales de la salud deben respetar la autonomía de los padres y la integridad de la familia. Si bien esta postura declina progresivamente en occidente desde la década de los 70, aún prevalece en algunos países, especialmente en relación con las niñas.
Esta visión social sobre los NNA se ilustra en algunas películas: La flor del desierto (2009, dirigida por Sherry Hormann) nos presenta a una madre que practica el rito de la mutilación genital a su hija de 8 años, lo cual expone a la niña a riesgos desproporcionados, dadas las condiciones inseguras en las que se realiza el procedimiento y la limitación del despliegue de su vida sexual futura. En Farinelli, Il Castrato (1994, dirigida por Gérad Corbiau) se recrea la historia de los castrati, niños sometidos a una castración quirúrgica con el propósito de convertirlos en cantantes con voz de soprano, en pleno auge de la ópera italiana en el siglo XVIII. En Cuando un padre va lejos por negocios (1985, dirigida por Emir Kusturica), un adolescente es sometido a una dolorosa circuncisión. En Cartas a Dios (2010, dirigida por David Nixon), los padres de un niño gravemente enfermo deciden, en conjunto con su médico, ocultarle la gravedad de su enfermedad.
1.2 Los NNA como sujetos de derechos: desde esta perspectiva los NNA no son, ni propiedad de sus padres y tutores, ni apéndices pasivos de los mismos. Se consideran jurídicamente como sujetos titulares de derechos; no obstante, deben ser protegidos por la familia, el estado y la sociedad en términos de corresponsabilidad, debido a que su desarrollo cognitivo y físico los hace vulnerables, dependientes y con una autonomía limitada.
La Asamblea General de las Naciones Unidas proclama en 1959 la Declaración Universal de los Derechos de los Niños, y la Unesco, en 1989, publica la Convención Internacional de los Derechos de los niños y las niñas. En estas declaraciones se establece la obligación de brindar protección preferente a los derechos de los NNA cuando estos entran en conflicto con los derechos de cualquier otra persona (principio de prevalencia de derechos). El análisis de los instrumentos jurídicos permite inferir unas reglas generales para el cuidado de la salud de los NNA: se deben proteger sus derechos en la toma de decisiones clínicas; se debe garantizar la protección del interés superior de los NNA; y se debe brindar la oportunidad de ser escuchado conforme a su edad, madurez y competencia.
En El cielo puede esperar (1978, dirigida por Warren Beatty), los padres acuden al servicio de urgencias con su hijo en edad pre-escolar, quien está inconsciente, para que sea atendido por un cuadro de meningoencefalitis. En ningún momento el niño participa en el proceso de atención, pero su vida y su salud son protegidas por sus padres.
1.3 Los NNA como participantes: los NNA, conforme a su desarrollo cognitivo, tienen el derecho a ser consultados sobre decisiones relativas a su salud. Esta aproximación se puede complementar con el modelo del cuidado centrado en la familia, según el cual, los padres y sus hijos representan un proyecto compartido de valores, una institución de beneficencia, por tanto los padres tienen el derecho y la obligación de definir el contenido de la beneficencia de sus hijos, siempre y cuando no traspasen el límite de la no maleficencia.
Las contingencias de salud y las decisiones que se toman en este contexto afectan a todos los miembros de la familia, por lo cual es necesario el desarrollo de competencias comunicativas que permitan articular los intereses y los valores en conflicto. En la película Intensa-mente (2015, dirigida por Pete Docter) se evidencia la interdependencia de los distintos actores en el sistema familiar, quienes, aunque no comparten la misma perspectiva ni los mismos intereses o valores, comparten necesidades comunes en términos de afecto y cuidado.
En Cambio de planes (2012, dirigida por Paco Arango) un niño aquejado por una enfermedad en fase terminal decide no continuar hospitalizado y regresar a casa. Con sus argumentos convence a su madre y a su médica, quienes en un primer momento se muestran reticentes a readecuar el esfuerzo terapéutico.
En la película El poder de la amistad (1995, dirigida por Eric Eisner) un adolescente, quien convive con infección por VIH en la fase terminal de su enfermedad, recibe de su médico una explicación sobre su estado y pronóstico sin que medie la intervención de su madre; una situación similar se presenta en La decisión más difícil (2009, dirigida por Nick Cassavetes) y en Ahora es bueno (2012, dirigida por Ol Parker).
1.4 Los NNA como ciudadanos: los NNA tienen el derecho a exponer y sostener sus puntos de vista y tomar ciertas decisiones, las cuales no siempre se corresponden con la decisión de sus padres. El filme La decisión más difícil es un claro ejemplo de esta postura: Ann Fitzgerald, una joven de 11 años, quien fue concebida por sus padres para servir como donante de tejidos hematopoyéticos para su hermana enferma de leucemia (en la figura del «hermano salvador» – saviour sibling) busca un abogado e interpone una demanda contra sus padres por los derechos sobre su cuerpo. Ella deseaba emanciparse de sus padres, tomar decisiones relativas a su salud y negarse a ser donante de médula ósea y potencial donante de riñón para su hermana enferma. Ante el cuestionamiento del abogado sobre si sabe qué pasaría si no accede a donar el riñón a su hermana, ella simplemente contesta: «sí; moriría».
2. Principio del interés superior
De manera general, el mejor interés del paciente se expresa en acciones que «pueden aliviar el dolor y el sufrimiento, permiten conservar o restablecer una función orgánica, son proporcionales con la calidad y la esperanza de vida, brindan una oportunidad de satisfacer intereses futuros, la posibilidad de desarrollar la capacidad de autodeterminación, y le permiten unas mínimas capacidades cognitivas, funcionales y de relación con su entorno para alcanzar una vida que pueda ser considerada humana».
El principio del mejor interés se corresponde con la preservación de la vida y la promoción de la salud, si bien su definición no es unívoca, especialmente en situaciones en el final de la vida o en aquellas que pueden afectar el futuro de los NNA. Esto se debe a que en la atención en salud no siempre es diáfana la frontera entre beneficios y riesgos de ciertas intervenciones, así como puede ser problemático distinguir entre los intereses del NNA y de sus padres en situaciones específicas. Por ejemplo, en el caso de los denominados «bebés medicamento» o «doble esperanza» (saviour sibling) persiste la incertidumbre sobre la prevalencia de derechos e intereses entre el «hermano salvador» y el paciente.
Para determinar la terapia más benéfica en la atención de los NNA se deben considerar criterios como: la premisa ontológica de la dignidad humana (según la cual cada ser humano debe ser considerado un fin en sí mismo y no un mero medio), la premisa ética de la igualdad, la consideración de los objetivos a corto y largo plazo, el conjunto de los valores familiares y culturales y las decisiones que maximicen para el paciente las oportunidades de crecer y alcanzar su máximo potencial humano.
La definición del mejor interés de los NNA debe tomar en consideración el denominado derecho a un futuro abierto, el cual es propuesto por el filósofo del derecho Joel Feinberg y desarrollado por la bioeticista Dena Davis. Según este concepto, los NNA poseen una clase única de derechos denominados derechos fiduciarios, los cuales no pueden ser ejercidos hasta que alcancen la madurez y deben ser salvaguardados por sus padres hasta ese momento. Los padres no deben tomar decisiones que excluyan permanentemente o se adelanten a las opciones futuras de sus hijos, así como deben procurar el mayor margen posible para el ejercicio de opciones personales de vida en la edad adulta. Este es el caso de la solicitud de pruebas genéticas en neonatos, niños y adolescentes que no propician una intervención efectiva de promoción, prevención, diagnóstico o tratamiento en edades tempranas.
La decisión más difícil nos brinda un ejemplo de los conflictos de interés entre la toma de decisiones por sustitución y el interés superior del NNA. En este caso, la madre atribulada por la enfermedad de su hija, tiene dificultades en aceptar que el mejor interés en ese caso se corresponde con la readecuación del esfuerzo terapéutico y con la no prolongación del proceso de morir; por el contrario, persiste en que su hija menor sirva como donante viva para un eventual trasplante renal, sin su consentimiento y sin una expectativa razonable de beneficios. En este caso, la expectativa paternalista es el interés secundario que impide proteger el interés primario de sus dos hijas. Ante esta situación, el médico protege el interés superior de la niña y compasivamente explica a la madre que su hija se encuentra en la fase final de la enfermedad, por lo que el mejor curso a seguir es la instauración de cuidados paliativos.
Existen circunstancias en que la Ley habilita al médico a actuar en ausencia del consentimiento de los representantes legales: en situaciones médicas que ponen en peligro la vida del paciente; en circunstancias que no admiten dilación en la atención dado el riesgo de daño o complicaciones posteriores relacionadas con discapacidad; en casos en que las decisiones de los representantes son contrarias a los principios de beneficencia, no maleficencia y justicia (transfusiones en situaciones de emergencia en hijos de testigos de Jehová, en NNA víctimas de maltrato infantil) o en eventos que amenazan la salud pública. Si el tratamiento puede ser diferido sin causar daño se debe procurar el consentimiento de los representantes del NNA. Los menores legalmente emancipados están exentos de la necesidad de consentimiento informado sustituto.
En las situaciones en que la decisión de los padres no protege el mejor interés de sus hijos, o existe abuso físico o psicológico, cuidado negligente, disciplina inapropiada, o situaciones de riesgo de los padres (adicciones), es deber del equipo de salud proteger al paciente, incluso con hospitalización, registrar estos hechos en la historia clínica, instaurar las medidas de cuidado requeridas y dar aviso a las autoridades.
El cine nos brinda ejemplos de situaciones en que los representantes de los NNA no protegen su mejor interés:
En El Sexto sentido (1999, dirigida por M. Night) una madrastra hace enfermar a su hijastra hasta la muerte, lo que se corresponde con el Síndrome de Münchausen por poderes, también denominado «falsificación de una condición pediátrica» o «trastorno facticio por poderes». Esta es una forma grave de abuso infantil, generalmente en niños menores de cinco años, con una mortalidad del 9 al 33%. En este caso, una persona cercana al niño (generalmente la madre) provoca deliberadamente síntomas en el paciente con la intención de presionar su hospitalización y así recibir el beneficio psicológico de la atención por parte del personal sanitario.
En las normas de la casa de la Sidra (1999, dirigida por Lasse Hallstrom) una adolescente es abusada por su padre, quedando embarazada. Un joven médico, en contra de lo que habían sido sus convicciones morales hasta ese momento, con el consentimiento del padre y el asentimiento de la adolescente, decide interrumpir la gestación en curso.
En Camino (2008, dirigida por Javier Fesser) una niña, quien padece una enfermedad tumoral que afecta su columna vertebral, es sometida a dolorosos procedimientos que su madre promueve, dado que sus creencias religiosas le dictan que este es el camino para llegar a Dios.
3. Emociones en los procesos de toma de decisiones.
La película Inside Out (en español, Intensa-Mente o Del revés) relata la historia de una niña de 11 años, Riley, quien se muda con su familia desde Minnessota hasta San Francisco, cuando su padre consigue un nuevo trabajo. En Minnessotta quedan sus amigos, su vieja casa donde creció, su equipo de hockey. Las emociones que experimenta Riley desde su nacimiento hasta este momento de su vida representan a los protagonistas de esta historia: Alegría, Tristeza, Miedo, Ira y Desagrado. Estas emociones, personificadas, interactúan entre sí y con las experiencias del mundo de Riley para generar Pensamientos Centrales vinculados a recuerdos, los cuales se representan en la película como esferas coloreadas según la emoción que las impregna. Estas emociones controlan la conducta y las reacciones de Riley (y de cualquiera de nosotros, según la propuesta de la película) a través de una consola central ubicada en el Cuartel General que representa la consciencia de Riley.
Desde el Cuartel General, durante el sueño, las esferas de recuerdos son enviadas a la Memoria a Largo Plazo a través de los tubos de la memoria, donde son almacenadas en una gigantesca biblioteca. El argumento de la película recurre a diversas disciplinas relacionadas con el estudio de la mente y los procesos cognitivos: la psicología del desarrollo, la neurobiología de las emociones y el psicoanálisis (ejemplificada en el descenso de Alegría y Tristeza hasta el subconsciente y el papel de los sueños como su vía de expresión). Las emociones representadas se corresponden con la propuesta del psicólogo Paul Ekman quien ha descrito 6 emociones básicas y sus expresiones faciales en personas de diversas culturas (sorpresa, alegría, tristeza, ira, desagrado y temor).
La propuesta de Ekman sigue la línea de investigaciones sobre el papel de las emociones en los procesos cognitivos, desde los trabajos de Charles Darwin, pasando por la Teoría de James-Lange, el circuito de James Papez, el cerebro tri-uno de Paul MacLean, el síndrome descrito por Heinrich Kluver y Paul Bucy, entre otros. En este punto nos centraremos en los aportes de Antonio y Hanna Damasio.
Antonio Damasio propone el principio de anidación, según el cual, las emociones y los sentimientos son el producto evolutivo de las reacciones básicas de regulación homeostática que permiten la supervivencia de un organismo ante las demandas metabólicas, eléctricas, inmunes, químicas y mecánicas del entorno. Estas reacciones homeostáticas, conforme avanza el plano evolutivo, se refinan en circuitos neuroquímicos de recompensa y castigo que permiten identificar fuentes externas o internas de placer y dolor como marcadores de supervivencia. La identificación y selección de tales fuentes requiere de instintos y motivaciones, las cuales representan pulsiones básicas de la conducta necesarias para la conservación (hambre, sed, curiosidad, juego, sexo).
Las emociones, propiamente dichas, representan «un conjunto complejo de respuestas químicas y neuronales que forman un patrón distintivo» ante estímulos emocionalmente competentes, internos o externos, reales, imaginados o rememorados mediante un proceso de percepción y estimación. Estas respuestas neuroquímicas producen cambios neurosomáticos necesarios para preservar la integridad y la supervivencia del organismo. Damasio propone tres categorías de emociones:
1. Las emociones de fondo: las cuales expresan el estado de ánimo momentáneo de una persona.
2. Las emociones primarias: constituyen un conjunto de comportamientos adaptativos fundamentales para la supervivencia: miedo, ira, disgusto, sorpresa, tristeza y felicidad. Estas emociones se pueden identificar en seres humanos provenientes de diversas culturas y también en animales no humanos. Dependen de la conformación de redes neuronales innatas en el sistema límbico, particularmente en el nivel de la amígdala y corteza cingular anterior.
3. Las emociones sociales: corresponden a respuestas neurosomáticas adquiridas por el aprendizaje individual. Requieren el concurso de representaciones disposicionales adquiridas en el nivel de la corteza prefrontal, desde donde se activan núcleos neuronales en distintos niveles (amígdala, corteza cingulada anterior, sistema nervioso autónomo y musculoesquelético). Incluyen la compasión y simpatía (desencadenadas por la preocupación frente a los problemas del otro); vergüenza y culpa (desencadenadas frente a una acción incorrecta que violenta las normas de la sociedad); disgusto, indignación y desprecio (producidas por la violación de las normas de la sociedad por otro); gratitud, admiración, orgullo y temor (originadas por el elogio de una adecuada resolución de un problema o acción del otro o de sí mismo).
El individuo, en el transcurso de su infancia y adolescencia, está inmerso en un conjunto de estímulos adaptativos provenientes de la educación y la socialización, a partir de los cuales se configuran emociones sociales vinculadas a estados somáticos adaptativos. En este proceso son indispensables un cerebro y un entorno cultural saludables. Si alguno de los dos elementos se encuentra afectado se verá comprometida la estructuración de estos marcadores somáticos (como lo ilustra el caso de Phineas Gage).
Los estados emocionales, como respuestas neuroquímicas, se activan mediante procesos perceptivos conscientes e inconscientes, entre los cuáles se incluyen percepciones auditivas, visuales, sensitivas y motoras las cuales requieren de sistemas neuronales específicos (redes neuronales corticales y subcorticales en distintos niveles: corteza prefrontal ventromedial, ínsula anterior, amígdala, hipotálamo, cíngulo anterior, núcleos cerebrales, cerebro basal anterior y núcleos en el tegmento de la médula espinal) y representaciones neuronales vinculadas con la emergencia de recuerdos (representaciones disposicionales), las cuales generan, mediante el aprendizaje, nuevas pautas neuronales de complejidad creciente que contribuyen, gracias a la memoria, en la configuración de la conciencia y la identidad (la conciencia ampliada y el sujeto autobiográfico). En el momento en que estas respuestas neuroquímicas se hacen conscientes, Damasio las denomina sentimientos (como experiencias mentales asociadas a estados corporales).
Este papel de la memoria y su vínculo con experiencias emocionales es representado en la película a través de las islas de personalidad que configuran la identidad biográfica de Riley. Así, el concurso de emociones y sentimientos es fundamental en la consolidación de la identidad personal mediada por la memoria y lo que llamaremos las interacciones significativas con el entorno.
Las interacciones con el entorno, como respuestas neurobiológicas y acciones sobre el mismo ambiente, son significativas en la medida en que sean capaces de producir representaciones disposicionales y marcadores somáticos (como señales emocionales vinculadas con una respuesta corporal). Las interacciones con el entorno que no logran generar tal conjunto de señales emocionales y repertorio de imágenes vinculadas con emociones y sentimientos son señales proclives al olvido, pues no aportan al organismo beneficios adaptativos. Los recuerdos que pierden significado emocional (que adquieren un color gris, en la película) y que no se potencian (como tocar piano, en el caso de Riley) son arrojados al Basurero Mental, donde desaparecen. Los recuerdos impregnados de emociones significativas estructuran al tiempo el carácter a través de la conformación de las islas de personalidad, las cuales se reconfiguran con la expansión de los procesos cognitivos y las nuevas situaciones que experimenta la niña. La adolescencia representa un tránsito crítico en el asentamiento de la identidad biográfica, en el cual las emociones y los sentimientos, de la mano con la maduración de las habilidades cognitivas, contribuyen en el proceso de emancipación y la creciente interiorización de normas heterónomas.
El otro papel fundamental de las emociones y los sentimientos está relacionado con el proceso de toma de decisiones. Como afirma Gazzaniga, el principal propósito del cerebro humano es «tomar decisiones que mejoren el éxito reproductivo». La toma de decisiones eficientes de cara al futuro es la principal función biológica de nuestro cerebro, y en tal proceso, la articulación de los elementos cognitivos y emocionales es imprescindible. La toma de decisiones siempre está orientada al futuro y demanda el concurso de imágenes mentales y respuestas neurosomáticas incorporadas desde las experiencias personales.
Necesitamos de un repertorio de imágenes generadas por estímulos y situaciones específicas pasadas que, vinculadas a emociones, sentimientos y respuestas corporales, preparan el cuerpo y los componentes cognitivos para actuar ante nuevos estímulos y situaciones. En la secuencia culminante de la película, Riley, quien inducida por la ira decide abandonar su casa en San Francisco, toma la decisión de regresar a su hogar motivada por el concurso de una emoción (tristeza) relativa a una situación particular (el recuerdo del fuerte vínculo familiar con sus padres en Minnesota). Es necesario reconocer que en la película todo el protagonismo en la toma de decisiones corre por cuenta de las emociones, lo cual no significa que las emociones decidan por nosotros. Como propone Damasio, la señal emocional no sustituye el complejo proceso de razonamiento; por el contrario, incrementa su eficiencia.
La toma de decisiones requiere, además de la integridad de los componentes cognitivos del razonamiento (análisis, memoria, cálculo, lenguaje, etc.), del concurso de la introspección (conciencia de la propia situación y del estado corporal en un momento específico) y la prospección, como la capacidad para predecir con cierto margen de certidumbre las consecuencias derivadas de nuestras decisiones actuales. Las respuestas emocionales neurosomáticas son imprescindibles para el correcto funcionamiento de estas habilidades cognitivas. La anosognosia y la dificultad para tomar decisiones a partir de repertorios neurosomáticos derivados de experiencias pasadas (como en pacientes con lesiones en corteza prefrontal incapacitados para la incorporación de emociones secundarias) pueden deberse en muchos casos a trastornos que afectan el despliegue de emociones y sentimientos en los procesos de razonamiento (como lesiones en la corteza somatosensorial derecha). El no disponer de las pautas neuronales para la expresión de sentimientos, por ejemplo, disminuye la capacidad de anticipación y predicción, de identificación de estrategias adaptativas y de flexibilidad ante nuevos estímulos y situaciones.
Este punto es de suma importancia en los procesos educativos. Sólo podemos incrementar la calidad y la eficiencia de nuestras decisiones a partir de la incorporación organizada de las experiencias pasadas. Si uno de los propósitos de la educación es la construcción de autonomía (y su complemento, la responsabilidad), esto no es posible si no se promueve la toma de decisiones desde la niñez, con acompañamiento, validación y rectificación de acuerdo a las habilidades y necesidades específicas del niño, conforme se completan los procesos de neurodesarrollo. En la medida en que se acumulan experiencias emocionalmente significativas, relativas a decisiones pasadas, tal conjunto de imágenes mentales y estados corporales asociados, y su identificación consciente, se constituyen en un repertorio de pautas neurosomáticas que pueden mejorar la eficiencia de las decisiones. Por lo mismo, no es prudente dejar al arbitrio de niños o adolescentes la toma de ciertas decisiones con previsibles consecuencias catastróficas. En la medida en que es mayor el umbral de riesgos derivados de una decisión, debe ser mayor el umbral de capacidad para la toma de decisiones. La introspección y la prospección, así como el refinamiento de emociones secundarias y sociales, requieren del aprendizaje.
Otro de los propósitos de la educación es contribuir en la organización de las emociones y los sentimientos. La identificación de pautas efectivas de comunicación, la capacidad para aplazar la gratificación, el reconocimiento de estados emocionales de otras personas, la modulación del estrés ante las exigencias del medio ambiente, la anticipación a la respuesta emocional de interlocutores y la identificación de estrategias para aumentar el umbral de tolerancia ante la frustración son habilidades emocionales adaptativas que se deben educar desde la niñez. En este propósito es fundamental la facilitación de experiencias emocionalmente significativas y el acompañamiento respetuoso de padres, tutores, maestros y figuras de autoridad en los distintos espacios de socialización. Recordemos que no hay ningún órgano que reciba, en el nivel celular, mayor influencia a partir de factores sociales que el cerebro.
Conclusiones
La toma de decisiones médicas en pediatría y medicina de adolescentes debe orientarse a la protección del mejor interés para el NNA, al tiempo que se le reconoce como un sujeto titular de derechos y como un paciente en condición de vulnerabilidad, por lo cual, el Estado, la sociedad y la familia deben garantizar la protección y realización efectiva de sus derechos fundamentales, lo cual demanda la promoción de su participación en los procesos de toma de decisiones conforme a su edad y madurez cognitiva. En este proceso, el reconocimiento del papel de las emociones y los sentimientos en los procesos cognitivos, así como la educación en habilidades emocionales es una tarea pendiente para padres, niños y para los profesionales de la salud.
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NOTAS
Excelente investigación bibliográfica y fílmica sobre los procesos de toma de decisiones en niños, niñas y adolescentes y su relación con la ética. Me pareció muy interesante la propuesta de educación emocional planteada por los autores. Inside Out es un film que sumerge de entrada al espectador en el mundo de las emociones, un mundo en el que, como le sucede a Riley, siempre algo estará por ocurrir.
La pertinencia del análisis que proponen en el artículo es efectivamente importante para la práctica clínica en pediatría; además de esto presenta un panorama general de cómo se establecen las decisiones en una población tan vulnerable como la implicada. La recopilación y ejemplificación de cada término o dilema ético que se establece por medio de otras películas adyacentes a la del enfoque principal, es una manera de contener la atención y proponer una visión más integral del mismo.
En particular me llama la atención los diversos matices que tiene el reconocimiento de la autonomía de los NNA que se le ha dado con las diferentes concepciones del paciente como objeto, como sujeto de derechos y como participante; mediante los cuales se pone de manifiesto la importancia de la participación y de la construcción del NNA como persona, titular de derechos y como parte de un núcleo familiar fundamental para la sociedad. Sin embargo, una de las cuestiones más prevalentes es la determinación de los límites de esta autonomía, que en la aplicabilidad se vuelve tan complejos de llevar a cabo; y para los cuales podemos identificar conceptos clave para apoyar las decisiones médicas de la práctica cotidiana.
Me permito inferir el termino de ‘menor maduro’, el cual se constituye bajo el principio de autonomía y que hasta el momento presenta una serie de refutaciones; tales como expresa José Moreno1, el concepto de «menor maduro» se construyó en torno a la noción de individuos libres, aislados de las relaciones sociales y familiares. Sin embargo, esta visión choca con la realidad de la dependencia de los menores, tanto para los aspectos materiales, como en la educación y otros aspectos de la vida social. Y su concepción la apoya añadiendo: En el adolescente, el córtex prefrontal —en la que se coordinan la mayoría de las acciones ejecutivas, incluyendo el balance entre riesgos y recompensas— no está plenamente desarrollado y es de los más tardíos en hacerlo, y prevalece el sistema límbico y paralímbico (socioemocional), que se dirige más por el sistema de recompensa.
La anterior, siendo una perspectiva que cuestiona la capacidad de la toma de decisiones, aun sabiendo que las decisiones eficientes de cara al futuro son el objetivo de la función biológica del cerebro. En mi opinión me parece que la participación y construcción de la autonomía adaptada a las diferentes edades, habilidades, neurodesarrollo y necesidades de los NNA son parte fundamental de la construcción de si mismos como personas y como agentes parte de la sociedad, que en un futuro; presentara procesos mejor modelados para la toma de decisiones bajo su autonomía.
1. Moreno Villares J. Reflection on the report on the informed consent in paediatrics by the Bioethics Committee of the American Academy of Pediatrics (2016). Anales De Pediatria [serial on the Internet]. (2017, Jan 1), [cited October 19, 2017]; 86(1): 56-57. Available from: Scopus®.
Película:Intensa-mente
Titulo Original:Inside Out
Director: Pete Docter, Ronnie Del Carmen
Año: 2015
Pais: Estados Unidos
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